Het antwoord op de chronische stressrespons.


Het Alexander Concept – een jaartraining als antwoord op de chronische stressrespons.

          Een heleboel vragen kreeg ik van jullie, nadat jullie hebben gelezen
hoe ik sinds kort in een hogere versnelling kan leven én hoe ik vlot kan terugschakelen naar een lagere versnelling, waardoor ik niet meer frontaal hoef te botsen.
Daarom formuleer ik hier voor jullie in een notendop -ahum- waar deze beloftevolle training juist rond draait. 😉

 Het basisprincipe van de training.

De fight or flight response. Verder lezen

Advertenties

Bij de adviserend geneesheer…

Wanneer je in België niet meer kan gaan werken om medische redenen, word je bij de ‘Adviserend Geneesheer’ van het ziekenfonds geroepen. Hij héét dan wel adviserend geneesheer, hij kan echter ook ‘een zij’ zijn en moet vooral nagaan of je werkelijk niet in staat bent om te gaan werken.

Het eerste half jaar dat ik arbeidsongeschikt was, werd ik om de zes weken ter controle opgeroepen. Nadien volgde gedurende enkele jaren een halfjaarlijkse controle.
“Om je dossier sterk te houden,” vermeldde de toenmalig adviserend geneesheer erbij. Verder lezen

Terugval bij CVS en fibromyalgie.

Afbeelding

Kwam ik enkele dagen geleden de vorige terugval te boven, viel de nieuwe plots met de deur in huis… Volledig onverwacht en onaangekondigd werd ik hardnekkig als nooit tevoren geveld door oedeem, pijn, verkrampte spieren en krachteloosheid. “Nooit” doelende op de voorbije maanden, doch zo verwoord omdat het eigenlijk telkens opnieuw zo aanvoelt.

Niet meer kunnen rechtstaan en alle moeite ter wereld hebben om het ene been voor het andere te plaatsen en enkele stappen voorwaarts te zetten… Afspraken annuleren, geen boodschappen kunnen doen, geen eten kunnen opwarmen,… Het was en is een zware dobber.

Het schoolfeest van mijn zoontje moest ik plots opnieuw vanuit de rolstoel meemaken. Allerminst een pretje wanneer je even terug hebt mogen proeven van de vrijheid van normaal -ahum- functionerende benen, armen, stem,… waarmee je in een betere fase tijdens zo’n evenement op eigen houtje tot bij enkele leuke mensen geraakt om gezellig even bij te praten.

Een uurtje ben ik op het schoolfeest geweest, toen was het vat helemaal af.
Dan maar terug naar huis om te liggen, ademen, oefenen, op de andullatiematras te gaan…
Dit alles in de hoop ’s avonds terug een beetje energie te hebben voor man en zoon.

Hoe komt het eigenlijk zover dat een terugval als deze zo plots komt opdagen?

Volgende factoren spelen vaak een rol:

  •  Méér hooi op de vork genomen
  •  Verkeerde houdingen
  •  Meer spierkracht gebruikt
  •  Verandering van voeding
  •  Contact met allergenen en intoleranties
  •  Smog, ozon, luchtvervuiling
  •  Weersverandering
  •  Infecties, viraal of bacterieel
  •  Verandering in medicatieschema
  •  Mentale inspanningen
  •  Emotionele stressoren
  •  Onderbroken nachtrust
  •  Verandering in regelmaat en bioritme
  •  …

En soms is het gewoon brute pech!

Zelfs tijdens het uitoefenen van een goed gedoseerd revalidatieschema, komen onverwachte factoren op je pad en kom je willens nillens vaker een terugval tegen dan je lief is.

Wat je kan doen om een mindere periode goed te boven te komen, lees je in mijn top 5 tips.

Revalideren bij ernstig invaliderende CVS en fibromyalgie, het is een méér dan voltijdse job! De weg naar succesvol herstel verloopt allerminst volgens een logische orde. Gelukkig heb ik in betere periodes toch al mogen proeven van de bevestiging dat, ook in dit aspect van het leven, de aanhouder wint!!

 

©MijnHerstel

Aanvaarden is iets raar.

Aanvaarden is iets raar.

Wanneer je ’t minst verwacht, gaat het plots vanzelf. Het maakt je leven een pak makkelijker en alles lijkt je vlotter af te gaan. Na een tijdje word je dat gewoon, en wil je weer méér, wil je weer nóg beter worden.

Zo kreeg ik vorige week een bericht over een behandeling die goed lijkt aan te slaan voor mensen met een chronische uitdaging met hun gezondheid. De bron leek me betrouwbaar, en ik besloot over deze behandeling zoveel te lezen als ik kon. Met de nodige weerbots nadien natuurlijk. Een weerbots door teveel te lezen enerzijds. Een weerbots door de emotionele kant van het verhaal anderzijds. 
Het drukte me immers met de neus op de feiten: hoe trots ik ook ben op de beterschap die ik al heb bereikt, ik ben nog steeds een andersvalide, kwetsbare vrouw die dagelijks met haar eigen ziekte, spierzwakte, pijn en uitputting geconfronteerd wordt.

No more looking on the bright side… 

Ik heb nog steeds behandeling nodig om beter te worden. En als die dan bestaat, waarom hoor ik er nu pas van en waar ben ik dan al die jaren al mee bezig geweest? Heb ik het verkeerd aangepakt? 

Wat doe ik dan fout dat ik het nog steeds zo zwaar te verduren heb?

Een gedachtengang die me geen sikkepit verder brengt, ik weet het. En toch zit het de hele tijd in mijn achterhoofd, als een dikke waas die mijn hoofd verzwaart en op een of andere manier mijn spieren duidelijk verzwakt.

Het was een verloren dag. 
Afzien, echt afzien. 

Kom maar op met die peperdure behandeling ver van huis :-p

De drang om beter te worden staat op momenten als dit haaks tegenover mijn aanvaarding. Hoe kan ik aanvaarden waar ik zo graag vanaf wil, wat ik zo graag wil veranderen?

Oke, het is wat het is… Ik weet het ergens wel.
Maar elke vezel in mijn lichaam en geest verlangt naar anders!
Ander en beter!
En deze twee concepten vechten zo hardnekkig tegen mekaar…  
Dat ze maar gauw vrede sluiten, en naast elkaar leren bestaan zodat ik weer de weldaad van aanvaarding kan ervaren. 

Aanvaarden zonder te berusten, een ware kunst. 

©MijnHerstel

Tussen de oren…

Wat stuk is, dient een ander doel dan voorheen… Tussen onze oren kan alles!

 Afbeelding

Hoe positief ik ook in ’t leven wil staan, van tijd tot tijd zakt de moed me in de schoenen. Steeds opnieuw een sociaal leven moeten opbouwen na een invaliderende periode, telkens opnieuw de pijn en het ziek-zijn moeten dragen, telkens opnieuw een evenwicht moeten zoeken tussen mijn huidige, onvoorspelbaar veranderlijke draagkracht en mijn behoefte om actief in ’t leven te staan, … Het is géén lachertje!

De behoefte om de hele waslijst aan symptomen met jullie te delen heb ik niet, er bestaan voldoende andere sites, blogs en boeken over CVS en fibromyalgie. Het helpt me niet vooruit het uitgebreide klachtenpatroon en de ernst van mijn dagdagelijkse beperkingen te beschrijven. Zelfs wanneer ik bij de adviserend geneesheer op controle moet of een specialist consulteer in de -vaak ijdele- hoop dat die me kan helpen met sommige symptomen, valt het me emotioneel bijzonder zwaar te dragen dat ik de hele reutemeteut weer eens moet oprakelen.
Je leest het goed, naar een specialist gaan voor sómmige symptomen! De gemiddelde arts behandelt immers enkel zijn eigen specialiteit of datgene waar hij denkt een middeltje voor te hebben. Liefst dan nog volgens zijn eigen vooringenomen denkwijze. De klachten die je als patiënt hebt, worden dan maar gemakkelijkheid halve gekaderd binnen de denkwijze van die specialist. Dialoog en oprecht oog voor de patiënt in zijn geheel is meestal mijlenver te zoeken… Om nog maar niet te spreken over het trachten te doorgronden van een syndroom (a.k.a. een verzameling van verscheidene ernstig invaliderende klachten) waar kop noch staart aan te knopen valt. 
Diagnose CVS dan maar, daar past zowat alles in… De oorzaak blijft een vraagteken en echt zoeken naar deze speld in een hooiberg is nogal veel gevraagd. Voor vele dokters ligt de oorzaak dan maar ‘tussen de oren’, enkel en alleen omdat het hun te ver zou brengen om écht zoeken naar de andere mogelijkheden.

Ondanks de onduidelijkheid rond de exacte oorzaak van mijn syndroom, koos ik jaren geleden al om niet te blijven vechten tegen de bierkaai. Ik had een baby om voor te zorgen en had amper de kracht om zelf vanuit mijn bed in de woonkamer tot aan het toilet te geraken, mezelf te wassen of mezelf aan te kleden. Selectief zijn was de boodschap, en de doorgedreven revalidatie hielp me daarbij… 
Mijn dagelijks leven had jarenlang meer iets van een Sisyphusarbeid, met dat ene verschil dat ik nooit in de bùùrt van de top van de berg kwam, zelfs niet zonder rotsblok. Andere dokters dan mijn huisarts en mijn toenmalige specialiste consulteren, kon me hoogstwaarschijnlijk niet verder helpen. Het overbodige energieverlies dat ik aan dit medische straatje zonder einde zou verspelen, kon ik echt wel missen als kiespijn!

Hoewel ik nu een vermoeden heb van een bepaalde zeldzame spierziekte die aan de oorzaak kan liggen van mijn levenslange uitdaging, heb ik zelfs in deze levensfase geen haast om de lijdensweg aan te gaan voor een zwart-op-wit bewijs dat het dít nu is: mijn energie is me te kostbaar!
Er bestaat voor die zeldzame spierziekte bovendien géén afdoende behandeling en de aanpassing van levensstijl blijft ook in dat geval de kernwaarde om een kwaliteitsvol leven te hebben.

Dit gezegd zijnde, het blijft kut om met deze uitdaging door ’t leven te gaan. Gisteren zat er een briefje in de agenda van mijn zoon, of we vervoer konden bieden voor een sportdagje met de klas. Je kan je niet voorstellen hoe graag ik paraat stond! Laatst had ik immers een ritje gedaan met enkele kids naar de bib in het dorp en dat was me goed afgegaan. Mijn man werkte enkele uurtjes van thuisuit zodat hij kon inspringen wanneer ik onverwachts niet genoeg kracht zou hebben om deze rit van tien minuten met de auto te rijden. Het was me gelukt, en ik had ervan genoten andere mama’s te zien en het gevoel te ervaren dat ik eens iets extra zinvol kon doen voor ons zoontje en zijn klasgenootjes.
Dus, deze keer was ik opnieuw heel enthousiast en sprak ik mijn man al aan om zijn auto te kunnen gebruiken. Tot de vele andere factoren me duidelijk werden, waaronder het feit dat er deze keer twee klassen op uitstap gaan, waardoor ik waarschijnlijk geen parkeerplaats zou hebben vlak bij de school – nee, een poos vroeger vertrekken om zo dicht mogelijk bij de schoolpoort te kunnen staan is geen optie- en dat de afstand tot de schoolpoort bijgevolg te ver zal zijn om zonder rolstoel te overbruggen. Dus, met pijn in mijn hart toch maar in de kast opbergen, mijn plannen om met de kids te rijden voor hun sportdagje…

Zo zijn er duizenden ingrijpende(re) voorbeelden in mijn dagelijks leven van hoever deze chronische gezondheidsuitdaging mijn leven beperkt en met hoeveel factoren ik rekening moet houden om al dan niet iets te doen wat voor gezonde medemensen een normale activiteit is. Ook die zaken zet ik echter liever niet te vaak op papier.
De kunst is om deze concrete situaties en afwegingen tussen wat mogelijk is en wat niet, te vertalen naar een levensstijl die ondanks de beperkingen getekend wordt door wat wél kan. Want dààr word ik sterker van, al is deze herwonnen kracht bij momenten enkel ‘tussen de oren’ 😉

 

©MijnHerstel